びーの独り言

どこいくの?どっか。

2018/11/18(日)「入院136」

 起床23時半、談話室へ移動。無料wifiを調べていたが、無料wifiってほとんど対応してる店ないんだな。ドコモはマシだけど、ヤフーBBは終わってるわ。接続可能時間も短すぎる。ノートパソコンよりスマホ向けなのかな?3時撤収。
 4時半復活。どうやらDCMXからdカードへの移行手続きが間違っていて、dポイントが貯まってなかったようだ。当時切り替えに伴い自動更新しないのが不思議でしょうがなかった。調べても物凄くわかりにくかったし、企業側が損するサービスはどうしてこんなに不案内なのか。わざとやってるとしか思えない。早く直したいところだが、クレカを受け取れないから退院後かな。
 会社への復帰時期は病状関係なくだいぶ遅くなりそうな気がしてきた。最終的な復帰判断は会社がするので私にはどうすることもできない。会社としてはすぐに復帰させる特別な理由もなく、先伸ばしにした方がコスト的に有利だろう。遂にこれ以上考えても仕方ないとこまで来たかな。
 今日も血球を上げる薬を点滴した。これで1週間連続になった。すると看護婦さんが「明日からジャカビという薬が始まります」と伝えてきた。こないだ移植の先生が言ってた脾臓を小さくするための薬だった。遂に始まるのか。作用が不明だったので珍しくネットで調べてみた。ノバルティスの薬で冊子が見つかった。ジャカビは骨髄線維症に関わる酵素(JAK1、2)に選択的に働く。副作用がたくさん書かれていて、出現確率も高かった。これはもしかして結構大変なのではないか?
 冊子の後ろに「骨髄線維症は障害者総合支援法の対象であり、自治体の医療費助成制度がある」と書かれていた。ただ、厚生省の疾病のリストに骨髄線維症はなく、似たような病名もなかった。自分の症状が助成に該当するのかもわからず、お金がいくら返ってくるのかもわからなかった。とにかく説明の意味がよくわからなかった。看護婦さんが来たので調べてもらうことにした。
 部屋でネットができるようになり飛躍的に便利になった。いちいち談話室に行かなくて済むのが大きすぎた。今まで朝や夜は談話室までパソコンを持って行かなければならず、また検温や点滴の度に談話室から部屋に戻る必要があった。また昼間は部屋でネットに繋げず、寝てるしかなかったし、細切れの中途半端な時間をうまく活用しきれてなかった。これからは調べものがだいぶ捗りそうだ。