今日も2時に寝て起きたのは4時だった。
以前に新しい限度額適用認定証が届いていて、今日ようやく開封したら、受領証が出てきた。すっかり忘れていた。郵便局に行き健保へ返送した。
健保に電話した。今後の通院でも限度額適用認定証を使うのかを確認したかった。計算は通院(病院ごと)と調剤(調剤はさらに病院からの薬と薬局の薬に分かれる)に分かれるようだったが、健保で自動計算してくれるようだった。また以前から月の支払いが他の人よりずいぶん多いのが気になっていた。私は上位所得者に該当すると言われた。俺が？ウソやろと思った。月の支払い上限が17万円になっていたが、10万円を越えた分は健保から還付されるらしい。手元に領収書がないが、50万円くらい返ってくるのではないか？それから上限を4か月以上越えると入院が通院に切り替わってもずっと健保の多数該当9.3万円に該当するらしい。17万円かもしれないが、10万円を(ry。うちの健保めちゃくちゃ手厚いじゃないか。
以前HLAの型を調べた時にかかった費用のうち、自分の分は7割返ってくるらしかった。弟から骨髄を提供してもらっていたら弟分も返ってきていた。2.1万円くらいかな。領収書を入退院センターに渡す必要があった。家から書類をまとめたファイルを持ってきていたので領収書を探したが、請求書と振込の明細しか出て来なかった。そういや見たことないかも？改めて家で探すしかなかった。
入退院センターの人が来た。2月の請求書を持ってくるとともに、新しい限度額適用認定証(有効3/1〜8/31)の提示を求められた。職員の人はコピーを取っていった。これでしばらく見せなくても大丈夫になった。
連帯保証人に家族以外を設定できるかについては入退院センターの管轄であることがわかった。なぜ今頃それがわかったのかは謎だった。入退院センターで聞いて見ると、入院時に書いた書類の雛形雛形を見せられた。そこには身元引受人と連帯保証人を書く必要があった。身元引受人は死んだ時に遺体を引き取る人、連帯保証人は死んだ時に支払いをする人だった。どちらもできるだけ親しい人が望ましいが、友人知人でもOKとのことだった。因みに連帯保証人を立てずにデポジットするやり方はやってない。
急に歯科の先生がやってきた。明日退院するからだろう。左下の親知らずを抜いた穴を見てもらった。閉じてはきているが、うまく磨けてないらしかった。また歯石取りは3か月に1回または1か月に1回やってくださいとのことだった。今朝読んだのホリエモンの本では歯周病がいろんな病気の元になるので、免疫力が下がってる私はさらにきちんとやらなければいけないと思った。
退院に当たっての撤収方法についての紙をもらった。ロッカーの鍵と体温計と薬を入れていた容器を返却する。次回外来は来週の水曜日になった。11時採血、13時に血液腫瘍内科、14時に糖尿病内科。12時半に相談室を利用できる。通院は水曜日の週1回。また新しいインスリン測定セットをもらった。インスリン測定についての基本的な注意事項の説明を受けた。なんだかインスリン止められなさそうな雰囲気が。また薬も1週間分もらった。どっさりあった。小分けするチャック付き袋がいるなあ。
会社のYさんにメールした。明日今後の説明に行くことにした。礼儀としてすぐに行かないとな。「明朝までに内容をまとめて送ります」と書いた。
上野にメールした。住所とうちまでの行き方について教えた。
夕方面談室において若い先生と移植の先生から説明があった。研修医さんも遅れて参加した。
まず現状について。骨髄の線維化はほとんど解消された。脾腫があるが、骨髄が増えてくれば小さくなる。腎臓はなかなか良くならないかもしれない。将来的に透析もある。塩分は控える。インスリンはなかなか切れないかもしれない。ステロイドの影響もあるが、インスリンの効きが悪くなっている。ステロイドをずっと服用していると骨が弱くなる。しっかり運動する。カルシウムが低くなるので、腎臓に悪影響を与える。ビタミンDを処方する。血小板輸血は週に1回要るか要らないかのレベル(昨日1.9万)。1〜2万あればよい。低い値で安定してるので、出血さえ気をつければ問題ない。肺炎は残っている。原因はわからないが、慢性のGVHDだと推測している。ステロイドを減らしていくと悪化するかもしれない。酸素濃度が下がり、人工呼吸器が必要な人もいる。息切れや空咳が続く場合は注意が必要。
続いてこれからについて。通院は週に1回。徐々に間隔が開いていく。西宮に通う必要はないが、西宮に話しはしておく。3か月に1回骨髄穿刺をする。血が止まらない可能性があるので金曜日から1泊2日か2泊3日で入院してもらう。感染症は無茶をすると起きやすい。特に肺炎になりやすい。埃には注意する。また突然慢性のGVHDが起こるかもしれない。発疹、下痢、目が乾く、口が乾く、食道狭窄など。再入院はあると思っておいて欲しい。調子が悪くなったら必ず連絡する。勝手に市販薬や町医者に処方された薬は飲まない。仕事復帰は移植後1年くらい。夏を目指す。様子を見て判断する。復帰時には産業医と擦り合わせする。食事は基本熱を通したものを食べる。ちょっとずつ新しい物にチャレンジする。普通でも腹を壊すような生肉や生牡蠣は避ける。刺身は年単位でダメ。外食は汚い店を避ける。人が多いところも避ける。年数が経つと二次ガン(胃ガン、大腸ガン)が出てくる。検診を受けるようにする。私が意識がない時の治療の意志決定は、基本的に治療するスタンス。私が第三者を立てておくか、私と先生の間で約束を交わしておく。
超珍しいことに藤原よりメールが来た。しかもなんというタイミングか。「飲みは無理だが、うちに来て焼肉をすることはできる。落ち着いたら連絡する」と書いておいた。店に行けないなら部屋に呼べばいいということに気づいた。すべてTさんのおかげだった。
23時半就寝。今日はたいへん忙しかった。昼寝も片付けも挨拶もTさんとの電話も全然出来なかった。入院生活の感慨にふけるなんてまったくなかった。1日であまりにもたくさんの疑問が解決し、いろんなことが進み始めた。支払い額についてはかなり安心した。インスリンや腎臓についてはとてもがっかりした。感染症やGVHDで再入院する可能性が高いのも怖かった。おそらく必ず説明しなきゃいけないことなんだろう。移植前の説明の時も怖いことばかり言われたもんなあ。身元引受人、連帯保証人、治療の意志決定どうしようか？再入院あるなら早目に決めないといけないなあ。
